2月28日是第15个世界稀有病日，本年的主题是“Shareyourcolours”（“共享你的生命颜色”）。长期以来，稀有病患者的药物可及一直是国内很多患者的痛点，许多国外已上市的稀有病立异药物、医疗器械，难以在第一时间被国内的稀有病患者使用上。
在2月26日由病痛应战基金会联合多方同伴举行的“2022稀有病立异服务沟通会”上，病痛应战基金会联合博鳌乐城维健稀有病临床医学中心，独家协作发起了“稀有病特许药械病友服务站”。该服务站的工作要点，将面向全国范围内的有立异药械需求的稀有病患者，为患者供给诊前、诊中、诊后的全流程服务，经过稀有病患者特许医疗协助方案项目，线上、线下医患沟通活动等多种形式，来推进稀有病立异药械在我国稀有病患者集体中的可及。
怎么推进稀有病立异药的落地，让患者有药可用，既是摆在相关部分、国内外药企面前的问题，也是稀有病公益安排最为关心的难题。
自2018年5月第一批稀有病目录发布以来，从稀有病医治到药物研制及上市、医疗保障等多方面的方针都是环绕目录打开。2021年12月举行的稀有病大会发布数据显现，到现在，我国已有60多种稀有病药物获批上市，40多种被归入国家医保目录，触及25种疾病。经过对稀有病药品的商洽准入，大幅度下降稀有病用药的价格，让有药可用的稀有病患者用得起药。
作为沟通社会资源与病友对接的桥梁，“稀有病特许药械病友服务站”将依托海南博鳌乐城世界医疗旅行先行区特许医药方针，经过立异型的服务形状探究，由专业的稀有病公益安排运作，凭借慈悲协助的力气，为我国稀有病患者供给立异型服务，提高患者用药体会、尽可能减轻患者用药担负。
当天，由香港维健医药集团捐献建立的“我国人口福利基金会稀有病关爱基金”——首期“稀有病患者特许医疗协助方案”项目正式对外发布。该协助项目将由北京病痛应战公益基金会全程担任运营、办理。首期“稀有病患者特许医疗协助方案”项目得到阿里健康的特别支撑。
该项目将要点针对有特许药械需求的患者供给归纳性服务。一方面将为国内有立异药械医治需求、且满意相关方针要求的稀有病患者集体，供给必要的医疗协助支撑，另一方面，联动多方协作，展开稀有病医疗立异药械医患沟通、稀有病医学知识科普、患者教育等多种公益性活动，推进先进立异药械与我国稀有病患者的亲近衔接。
病痛应战基金会信息研讨总监郭晋川承受采访时表明，服务站的发动，是期望让更多的社会资源重视稀有病集体，一起让更多稀有病集体的痛点问题被发现，去扩展服务稀有病的生态圈，“稀有病服务不仅仅在于医药的立异，只要能协助到病友的就能激宣布更多的工业需求，比如在恢复范畴的外骨骼机器人等。”
记者了解到，在浦东已有多家企业以人工智能为中心，建立了与医械相关的研制系统，如浦东“土生土长”的傅利叶智能从恢复机器人范畴切入，现在已能面向恢复组织等B端客户供给智能恢复归纳解决方案，触及智能恢复产品、物理医治设备以及恢复医疗数字化等，构建起智能恢复医治闭环系统。
栏目主编许素菲
图片来历主办方供图
